作者: sinau () 看板: TaichungBun
標題: [新聞] 台版潛水鐘與蝴蝶 罕病少女用眼球寫書
時間: Sun Dec 25 00:08:04 2011

作者: 記者李奕昕╱台中報導 | 聯合新聞網

十六歲泰雅族少女莊品瑄患罕見疾病全身癱瘓,
她夢想出書鼓勵世人珍惜生命,無奈病情惡化連筆都握不住,
最近透過眼動控制系統著手寫書,情節宛如台版「潛水鐘與蝴蝶」。

患有閉鎖症候群的已故法國雜誌總編輯,生前靠著眼球移動寫下全球暢銷書籍
「潛水鐘與蝴蝶」,動人故事改編成電影,相似情節也在台灣上演。
就讀台中女中的莊品瑄,去年十一月忽然腹瀉、劇烈頭痛、四肢無力,
跑遍各大醫院均查不出病因,只診斷疑似「粒腺體腦肌肉病變」,
她多次接受換血、施打免疫求蛋白等治療,病情仍逐漸惡化。
醫師束手無策,她被迫休學在家,
今年七月彈完最後一次心愛的鋼琴,終究抵擋不住病魔癱瘓坐上輪椅,
現在幾乎無法開口說話,靠家人餵食維持生命,
曾發誓「爬都要爬回去學校」,如今心願難了。
她的母親辭去國小教師工作照顧,全家經濟仰賴警察父親,
因找不到病因無法申請重大傷病卡,家裡被每月龐大醫藥費壓得喘不過氣。
莊母說,「她的人生正要開花,為什麼要懲罰她?」

莊家是虔誠天主教徒,有一晚,莊品瑄夢見聖母馬利亞溫柔幫她包紮傷口,
自幼愛閱讀的她發願寫書;上周父母租了一台眼動控制系統,透過紅外線偵測眼球移動,
在螢幕上以注音拼字,助愛女圓夢。
莊品瑄很快就上手,且愛不釋「眼」,莊母說,過程全由眼球視線帶動,
每分鐘只能打四至五個字,女兒不厭其煩。可惜這套儀器要價廿萬元,實在負擔不起,
但女兒很喜歡,希望有機會幫廠商擔任代言人,可以獲得贊助。
莊品瑄的書名暫訂「天使的擁抱」,目前書本完成三分之一,
內容是秘密,連家人都不能偷看。
她透過螢幕跟記者說,「希望表達一個被選上的人,在這段旅程最深沉的感受!」

莊品瑄說,她已經走出悲傷,新年願望是「天父幫助醫師治好我」,
希望外界別擔心,「我很有信心,只要幫我祈禱就夠了」。
結束採訪時,她從系統的字庫選出「再見,慢走!」

--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
※ 編輯: sinau 來自: 175.181.169.236 (12/25 00:18)
iloveqk99:新聞需註明連結出處 12/25 00:38

創作者介紹
創作者 胡愛晏 的頭像
胡愛晏

「勇敢走進黑暗正因相信太一的愛與光」-胡愛晏(WHOIAM)

胡愛晏 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()