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作者: sinau () 看板: TaichungBun
標題: [新聞] 台版潛水鐘與蝴蝶 罕病少女用眼球寫書
時間: Sun Dec 25 00:08:04 2011

作者： 記者李奕昕╱台中報導 | 聯合新聞網

十六歲泰雅族少女莊品瑄患罕見疾病全身癱瘓，
她夢想出書鼓勵世人珍惜生命，無奈病情惡化連筆都握不住，
最近透過眼動控制系統著手寫書，情節宛如台版「潛水鐘與蝴蝶」。

患有閉鎖症候群的已故法國雜誌總編輯，生前靠著眼球移動寫下全球暢銷書籍
「潛水鐘與蝴蝶」，動人故事改編成電影，相似情節也在台灣上演。
就讀台中女中的莊品瑄，去年十一月忽然腹瀉、劇烈頭痛、四肢無力，
跑遍各大醫院均查不出病因，只診斷疑似「粒腺體腦肌肉病變」，
她多次接受換血、施打免疫求蛋白等治療，病情仍逐漸惡化。
醫師束手無策，她被迫休學在家，
今年七月彈完最後一次心愛的鋼琴，終究抵擋不住病魔癱瘓坐上輪椅，
現在幾乎無法開口說話，靠家人餵食維持生命，
曾發誓「爬都要爬回去學校」，如今心願難了。
她的母親辭去國小教師工作照顧，全家經濟仰賴警察父親，
因找不到病因無法申請重大傷病卡，家裡被每月龐大醫藥費壓得喘不過氣。
莊母說，「她的人生正要開花，為什麼要懲罰她？」

莊家是虔誠天主教徒，有一晚，莊品瑄夢見聖母馬利亞溫柔幫她包紮傷口，
自幼愛閱讀的她發願寫書；上周父母租了一台眼動控制系統，透過紅外線偵測眼球移動，
在螢幕上以注音拼字，助愛女圓夢。
莊品瑄很快就上手，且愛不釋「眼」，莊母說，過程全由眼球視線帶動，
每分鐘只能打四至五個字，女兒不厭其煩。可惜這套儀器要價廿萬元，實在負擔不起，
但女兒很喜歡，希望有機會幫廠商擔任代言人，可以獲得贊助。
莊品瑄的書名暫訂「天使的擁抱」，目前書本完成三分之一，
內容是秘密，連家人都不能偷看。
她透過螢幕跟記者說，「希望表達一個被選上的人，在這段旅程最深沉的感受！」

莊品瑄說，她已經走出悲傷，新年願望是「天父幫助醫師治好我」，
希望外界別擔心，「我很有信心，只要幫我祈禱就夠了」。
結束採訪時，她從系統的字庫選出「再見，慢走！」

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